Los colectivos que trabajan en la lucha contra el sida reconocen que se encuentran ante un período «prometedor» en el ámbito científico, acompañado, por desgracia, por un fracaso en el ámbito social al mantenerse el estigma asociado al VIH que impide o dificulta controlar mejor la pandemia.
La discriminación a los portadores del VIH pone, a juicio de las organizaciones que trabajan en ese ámbito, en riesgo los objetivos marcados por el programa conjunto de ONUSIDA, los profesionales sanitarios y las propias organizaciones de que para 2020 haya cero transmisiones. De ahí, la gran transcendencia que se da al compromiso social para que entre todas y todos se deje de contribuir al estigma de esta infección.
Gracias a los avances científicos a nivel mundial, los nuevos tratamientos han logrado un mejor control del virus y a la vez reducir el riesgo de infección en aquellas personas que, hoy por hoy, tienen una carga viral indetectable -mínima cantidad de virus en fluidos-, pero sigue siendo difícil para la mayoría ser aceptados y poder enfrentarse a una vida afectivo-sentimental duradera.
«En relación al ámbito clínico se ha avanzado mucho, hoy podemos decir que la calidad de vida y la condición de enfermedad crónica es una realidad que aleja de la muerte a las personas que viven con el virus», comenta Marco Antonio Imbert, miembro de la asociación T4. El coordinador del centro sicosocial Bideratzen, con sede en la capital vizcaina, explica que «hoy en día los estereotipos son más generales, ya que la realidad nos demuestra que no hablamos de estereotipos sino de personas con conductas sexuales de riesgo».
En esa reflexión coincide Udiarraga García, un referente vasco y estatal del activismo del VIH y que coordina la asociación Itxarobide. Ella se expresa en primera persona ya que se infectó hace tres décadas y hoy, aunque se ha curado «muy bien», sigue en la pelea. Se coinfectó con hepatitis, lo que le lleva a implicarse con aquellas personas que siguen reivindicando hoy en día tratamientos para afrontar esa enfermedad, que no acaban de llegar para la mayoría.
«Se ha avanzado muy poco en eliminar los estereotipos y lo preocupante es que, en las actuales generaciones, con más información específica que nosotros, continúan los prejuicios y también quienes se infectan en prácticas de riesgo, principalmente de ámbito sexual», explica esta educadora social. En 2013, según García, se infectaron 162 personas en la CAV, un dato preocupante. Asegura que las administraciones, al igual que el tejido asociativo, han invertido mucho en campañas de concienciación pero estima que tendrá que pasar, al menos, una generación hasta que cale en la mayoría de la sociedad.
El estigma no es algo nuevo y por ello se ha tratado de normalizar la condición de persona infectada, desde el enfoque de una dolencia crónica, aunque los afectados mantienen en su mayoría el anonimato. Esa discriminación, según Imbert, es un primer paso. «Lo más difícil para toda persona es normalizar su vida en materia de relaciones afectivo sexuales, ya que es muy difícil borrar el miedo y la falta de información frente a los factores reales de vivir hoy con el VIH», añade.
La coordinadora de Itxarobide comenta otra realidad, la de las personas que no quieren desvelar su condición de seropositivo y se las ven y se las desean para mantener una vida laboral normalizada compatibilizándola con los deberes del tratamiento para un enfermo crónico de estas características. «Es difícil no desvelar a lo largo de los años a tu entorno más próximo que todos los meses tienes que ir dos veces al hospital, una vez para efectuar los análisis y otra para recoger los retrovirales», detalla, al tiempo que destaca que una parte de los infectados son trabajadores que mantienen una actividad laboral normalizada gracias a los avances clínicos pero que tienen ese hándicap a consecuencia de la persistencia del estigma.
El apoyo del entorno del enfermo
«Los inconvenientes siguen siendo los factores sociales y laborales ya que hay muchas personas que tras el diagnóstico ven alterados sus factores vitales y sociales, los que les llevan a vivir situaciones difíciles y adversas», apunta el coordinador de T4, quien precisa que esos obstáculos están alimentados «muchas veces por el estigma y la discriminación, pero no solo social, sino también familiar».
«Una vez que las personas interiorizan su condición vital, el día a día cambia; pero eso puede tardar -puntualiza el responsable del centro sicosocial Bideratzen de Bilbo- meses o años dependiendo de los soportes que se tengan, ya sean familiares, sociales, económicos, emocionales y de ayuda». Es en ese momento cuando entran en juego las diversas asociaciones que trabajan en apoyo de las personas que viven con VIH-sida, ya sea para informar, asesorar, acompañar y prestar apoyo sicológico, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y tener mejor respuesta a la mecánica del día a día con el virus del VIH.
Su compañera de Itxarobide ha repetido en múltiples entrevistas, no solo ahora que su familia y amigos fueron «claves» para afrontar el VIH a lo largo de estos años. «También la militancia y la ayuda mutua han tenido mucho que ver en mi crecimiento como mujer seropositiva. Fue clave el apoyo y la atención sanitaria del hospital de Galdakao, tanto de los médicos como del personal de enfermería», declara. Para ayudar a las personas que se encuentran con problemas desde su asociación efectúan compañías individualizadas para apoyar más si cabe a quienes descubren tras un análisis que son portadores del virus.
Baja sensación de vulnerabilidad
García incide en que no existe un «perfil tipo» del portador del VIH, aunque la mayoría tienen vinculación con las prácticas sexuales de riesgo y se trata de varones en torno a los 35 años. Su compañero de T4 apostilla que hay una baja en la sensación de vulnerabilidad, «alimentada por la ausencia de muertes y la buena calidad de vida de las personas que hoy viven con VIH».
En el ámbito estadístico, se subraya que las nuevas infecciones sigue siendo muy similares entre hombres y mujeres heterosexuales y una «gran bajada» en los usuarios de drogas intravenosa por los distintos programas de control de uso de jeringuilas implentados. El incremento, advierte García, es en los hombres que tienen sexo con otros hombres (HSH), donde se multiplican las relaciones con distintas personas en muchos casos sin protección.
«Los estereotipos de hoy son las prácticas sexuales -resalta Marco Imbert, que trabaja en la prevención entre los HSH-, ya que hemos visto que la gran mayoría de las nuevas infecciones se siguen alimentado de las relaciones sexuales desprotegidas, indistintamente de los colectivos y los estereotipos». La sexualidad «desprotegida» se vive, según los expertos, de manera transversal en los distintos grupos, ya sean heterosexuales o homo-bisexuales. «De hay -aclara el coordinador de T4- la calificación de HSH, al ser muchos hombres que no se identifican como gays y si tienes ciertas conductas o prácticas sexuales con personas de su mismo sexo, esto es lo que demuestra que son las prácticas y conductas de riesgo las que hacen la diferencia y no los estereotipos».
Imbert y García no pasan por alto la repercusión negativa de la crisis económica sobre los afectados. «Se está viviendo muy mal», enfatizan. «Un factor es la pérdida de trabajo en alguna persona, ya que esto ha generado inseguridad y cambio en su estabilidad laboral como en su estabilidad emocional», señala el primero. «Uno de los factores que ha influido en las personas que viven con VIH hoy en día para que se vuelvan a sentir vulnerables como desprotegidas frente a la adversidad económica y de igualdad de condiciones frente a la oferta y demanda de trabajo», comenta Marco Antonio Imbert.
En Bizkaia, por ejemplo, Comisión Ciudadana Antisida, T4 e Itxarobide han redactado un manifiesto en el que, entre otros puntos, reivindican también el acceso a la sanidad pública de todas las personas independientemente de su condición laboral o su situación administrativa en el país».
Los colectivos ponen el foco en la prevención y en las prácticas y conductas sexuales protegidas
El principal mensaje que quieren transmitir desde las asociaciones que trabajan en materia de VIH-sida es el de poner el foco en la prevención y en las prácticas y conductas sexuales protegidas, como también en el diagnóstico precoz. «Hoy en día, debemos incorporar la costumbre y hábito de realizar la prueba de diagnóstico de VIH en todas las personas sexualmente activas, como mínimo una vez al año, e indistintamente de la orientación sexual», precisan.
Explican que «ayudará a controlar y disminuir los nuevos diagnósticos y a la vez permitirá que las personas puedan acceder al seguimiento clínico». El objetivo último es reducir el diagnóstico tardío, que es otro de los problemas a los que se enfrentan hoy, ya que parte de las personas son diagnosticadas cuando ya tienen manifestaciones clínicas propias del cuadro de sida, «lo que hace que su recuperación y pronóstico de calidad de vida sea complejo». A.G.
La crisis económica golpea sin piedad al tejido asociativo
No falta la referencia a los recortes en los manifiestos redactados por los colectivos que trabajan contra la extensión del VIH-sida. En Bizkaia, por ejemplo, Comisión Ciudadana Antisida, T4 e Itxarobide aseguran que para alcanzar los objetivos de ONUSIDA para 2020 es necesario el compromiso institucional con las asociaciones y centros comunitarios que abordan esa pandemia, reconociendo su experiencia y asegurando su sostenibilidad económica.
«Hemos sido y seguimos siendo pioneras en detectar y proponer soluciones a las cuestiones emergentes que en cada momento necesitan ser abordadas, así como llegar a las poblaciones que están más en riesgo», defienden. Les parece fundamental que los programas de reducción de daños en el ámbito de las drogas, «que tanto han contribuido al control de la epidemia», se refuercen y que «no se produzcan recortes en ellos».
Desde estas organizaciones -confiesa Marco Antonio Imbert, coordinador de T4-, sí han sentido los efectos de la crisis. «Hay ciertos programas y actividades que se han visto reducidos; la razón es que han disminuido las subvenciones y presupuestos». A este respecto, Udiarraga García expone que la mayor parte de los colectivos medianos y pequeños del Estado español han desaparecido concentrándose las ayudas en las grandes ONG que, en su opinión, se convierten «en brazos de la Administración». «Aquí ya nos avanzó el anterior consejero de Sanidad, Rafael Bengoa, que la crisis llegaría y efectivamente lo ha hecho. Hemos sido punteros en la asistencia sociosanitaria, nos miraban con envidia desde otros territorios del Estado, y no podemos perder todo lo que hemos avanzado», señala esta activista del VIH, que se queja de que el consejero Jon Darpón no les convocó a la presentación del plan estratégico de prevención y control de sida y otras infecciones de transmisión sexual (ITS) que ha elaborado el Gobierno de Gasteiz. A.G.
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